lunes, 29 de enero de 2018

El primer Ciclo de Quimio

RUTINAS PARA CADA CICLO
  1. El día anterior al ciclo, en horario de tarde (16h-18h) Acudo a Centro de día Oncológico en la primera planta del Hospital Miguel Servet para realizar la analítica que informará al Doctor de tu nivel de plaquetas y de otros parámetros para iniciar al ciclo.
  2. Al día siguiente (día del ciclo) pasas por consulta de tu doctor y allí te informa de los resultados de la analítica y te dan el informe para entregar en citaciones. También la Enfermera te rellena tu carnet con la cita para el siguiente ciclo.
  3. Pasas por citaciones y toman nota de la fecha en la que deberás volver para el siguiente ciclo.
  4. Le solicitas que te de sala para el ciclo. Te dan la sala y la  hora a la que debes acudir.
  5. Control de Enfermería, solicitas la pastilla previa que debes tomar una hora antes de la hora del ciclo.
  6. Bajas a cafetería si quieres estar distraída y haciendo tiempo para tomarte la pastilla,  hay que alargar el tiempo todavía una hora, en mi caso al ser invierno y hacer mucho frío seguía en la cafetería, pero en primavera se puede salir a dar un paseo...
  7. Ya llega tu hora del ciclo, acudes al control de enfermeras y dices tu nombre y la sala que te toca y ellas te dicen si puedes pasar o esperas y ellas te avisan.
  8. Entras a la sala y ocupas el sillón libre, te colocan la vía y empiezan tus goteros. En mi caso son tres que se convierten en seis. Los otros tres se intercalan y son de limpieza con suero y son muy rapiditos, de unos diez minutos.
  9. En mi caso estaba entre 1hora y media y dos horas si se demoraban en colocar la vía, quitarla, etc.
  10. Antes de los goteros te toman la tensión, en mi caso siempre muy baja, hay que tener precaución, porque a lo mejor al terminar te notas un poco de bajón. En este cuarto me tomé antes una chocolatina y me fue bien, pero me recomendaron también tomar frutos secos, así que para la próxima, puñadico de nueces y chocolatina. Solucionado!
  11. Tiempo que dura el ciclo: toda la mañana, entre pitos y flautas. Un día hubo demasiada demora y salimos del Hospital a las 5 de la tarde, pero contenta de salir con ciclo hecho y medicinas en el bolso.



EL PRIMERO
Es el gran desconocido, no sabes nada. Lo mejor es dejarte llevar y confiar en las personas que te atienden.
Buscar información, preguntar a otras personas a lo mejor no resulta la mejor opción. En mi caso iba como la primera vez que iba de campamentos, con nervios pero confiando en la gente y en la situación.
Así fue, la gente encantadora, atentísimas, con un trato humano y cercano, pendiente de ti, explicándote todo a cada momento, sin prisas, con consejos, un mensaje tranquilizador.
Así que pasó rápido porque una hora y media entre tanto cariño y atención y tanto pitido avisando que se termina el gotero "X" o el "Y" cuando me di cuenta ya había terminado.
Di gracias por supuesto por ser tan afortunada, sólo una hora y media...cuando hay personas que pasan bastante más horas.
Sólo pregunté una cosa: Los efectos aparecerán inmediatamente o me da tiempo a llegar a casa, las enfermeras se rieron y me tranquilizaron diciéndome que llegaba perfectamente a mi casa aunque viviera lejísimos.
PRIMERA SEMANA DEL PRIMER CICLO
En mi caso empecé a notar una sensación rara en el estómago. No tenía ganas de comer porque me sentía muy llena.
Pero empecé a pensar que lo importante era comer aunque fuera a los poquitos y en distintas tomas.
Pensaba en aquellos alimentos que me apetecían y me limitaba a comer de ellos en pequeñas cantidades pero frecuentemente.
Especialmente pensé en la fruta que me apetecía para ir alternando con la comida y en tener yogures naturales.
Para mí resultaba importante ver cantidades pequeñas de alimento no sólo en el plato sino en la nevera, prefería que me trajeran tres plátanos y cuando se terminaran volverme a traer otros tres.
Porque la sensación de ver mucha comida me echaba para atrás.
La comida me sabía sosa y el agua sabía rara, pero yo comía si o si.
Descubrí algo importante, que aunque no tenía gana de comer, después de hacerlo tenía más energía y eso me hacía sentirme mejor.
Así que seguí comiendo a los poquitos pero sin dejarlo.
Me sentía cansada en algunos momentos, pero me iba a la cama y descansaba...luego me levantaba y me había recuperado del cansancio o por lo menos había disminuido.

HORARIOS DE SUEÑO: Aunque no durmiera me obligaba a estar en cama descansando, mis periodos de tiempo eran dos, por la noche desde las 11h hasta las 10h aunque estuviera despierta.
Después de comer, dos horas y media de descanso porque nunca he dormido la siesta, pero me sentaba de maravilla. Tumbada con la persiana arriba mirando como entraba el sol por mi ventana, cómo se movían los árboles o cómo llovía, esto era algo nuevo para mí y lo valoraba mucho.

SEGUNDA SEMANA DEL PRIMER CICLO
Es la más difícil, te bajan las defensas y estás expuesta a cualquier virus, las molestias digestivas casi son inapreciables y comes con más agrado, sigues estando cansada pero lo peor es que si pillas un triste resfriado puede que no cumplas los plazos del siguiente ciclo y eso para mi era prioritario.
Así que en esta semana, aunque te dicen que puedes hacer vida normal, yo lo reconsidero hacia una protección extra frente a virus, bacterias, contagios, etc. por lo que decidí estar en casa preservando cualquier tipo de evento que pueda poner en riesgo el siguiente ciclo.
He de decir que está coincidiendo con este horrible invierno del 2017-18 con nevadas, vientos, temperaturas bajas, etc y la verdad es que ganas no es que tuviera de salir a la calle. Así que fenomenal, calentita y en casa.

TERCERA SEMANA DEL PRIMER CICLO
Esta es la mejor, te encuentras bien, con apetito, las defensas han subido y además se acerca el siguiente ciclo, es decir vas de remontada, pues mucho ánimo y a disfrutar pero sin arriesgar.
¿Qué hacía yo? pues maravillas, o por lo menos eso me parecía a mi, después de cuidados y mimos pasados, el poder salir de casa se valora mucho y se disfruta con una dimensión mágica, es probable que os parezcan tonterías pero a mí me parecía igual que para un niño ir por primera vez a Euro Disney.
  1. Mi primera salida en esta semana: mi hermana me venía a buscar con el coche y me llevaba a "El Corte Inglés" allí nos parábamos en la planta de hogar y veíamos manteles y objetos para decoración de la casa, cuando me cansaba un poquito nos íbamos a la cafetería y a tomar un café o un te. Esa salida fue perfecta.
  2. Segunda salida a Mercadona a elegir productos para la nevera y para el cuidado facial. No había mucha gente y fue una verdadera distracción.
  3. Salir a pasear cerca de casa con el sol acompañándonos.
  4. Tomar el "Aperitivo" y volver a casa andando.

AHORA ESTOY ACABANDO EL TERCER CICLO
La verdad es que todo pasa deprisa, únicamente tienes que estar mimándote a cada síntoma y cumpliendo con lo apropiado en cada momento.
Dar las gracias porque todo va bien y porque cada día falta menos para completar el tratamiento.
Dar las gracias por todos los que te hacen la vida fácil
Dar las gracias por todos los que están todos los días
Dar las gracias a la Medicina y a los Médicos por su profesionalidad y capacidad de investigación
Dar gracias por sacar fuerzas y encontrar y valorar cada día algo bonito
Después de un no parar de dar las gracias os cuento que los ciclos son muy parecidos y que los síntomas son casi iguales.
Puedes notar más cansancio, tener algún día más plof, pero te vas haciendo tanto a la enfermedad que nadie mejor que tú para saber lo que tienes que hacer a cada momento. Además siempre después de un plof viene un...parece que ahora me encuentro mejor!


Y YA EN EL CUARTO...

Y con gran alegría llego a mi cuarto ciclo en la sala 106 con seis compañeros que están acompañándome en este nuevo viaje, noto que en general los señores se duermen y las chicas leemos y estamos despiertas. Curioso!.
En este cuarto ciclo elijo el libro de mi primo Ricardo sobre los Pirineos: tradiciones y lecturas llenas de sabiduría y sentimiento.
El tiempo pasa volando, entre pitido y pitido, entradas y salidas de las enfermeras más dulces que puedas encontrar.
Te traen tu sobrecito con las medicinas que vas a necesitar y a tu casa...
En este cuarto ciclo he estado más cansada, también la falta de apetito se prolongó más de una semana y tuve que descansar más tiempo.
Nada grave, ¡A LA CAMA! que allí es donde mejor estaba.
Ya estoy en la semana de la remontada y estoy bien, tengo dudas porque parece que a lo mejor me cambian a otros goteros diferentes. Tengo curiosidad pero no sé nada.
En una semana: analítica y ya el quinto ciclo.
Todo pasa muy rápido.



Nos preparamos para la QUIMIO

¿Cómo será cada visita al Centro de día oncológico para realizar los ciclos?
  1. Analítica para comprobar el nivel de plaquetas
  2. Visita al Doctor A. lectura de los resultados analíticos y en caso positivo es posible realizar el ciclo de Quimio.
  3. Pastilla una hora antes de la sesión
  4. Acudir al Hospital de día en donde se te asigna una habitación en donde hay sillones como el que veis arriba. Hay habitaciones de 3 ó  de 6 personas que haya podido saber. Los acompañantes no pueden entrar, se quedan en el pasillo. Allí las enfermeras son muy atentas y cariñosas, te sientes muy a gusto aunque no sabes muy bien lo que va a ocurrir. En mi caso había al lado un señor en un sillón plácidamente dormido.
¿Qué ocurre en los 21 días de cada ciclo? según me comenta el Doctor?
Muy sencillo:
  • Primera semana: mal cuerpo, posibilidad de: vómitos, diarreas, nauseas, etc.
  • Segunda semana: Bajada de defensas
  • Tercera semana: Remontada y preparación para el siguiente ciclo.

Los resultados del Oncotype

Ese día entré en la consulta del Doctor sabiendo que los resultados iban a ser positivos, y que directamente pasaría a citarme con los equipo de Radioterapia.
Estaba incluso contenta, convencida, todo había salido bien, los ganglios centinelas estaban limpios. Esto pintaba fenomenal.
Pero cuando empezó a hablar el doctor, contando los efectos secundarios de la Quimio y recogió de la impresora el informe, comenzó a cambiar mi esquema mental, la sonrisa de cortesía que se debía intuir pasó a convertirse en un gesto de máxima alerta porque los resultados habían sido concluyentes: un alto porcentaje de repetición en los siguientes 10 años.
Iba a Quimioterapia.
¿Cómo? ¿Qué? tenía que prestar atención, estaba hablando para mi, era mi tratamiento.
15 de Enero y  los resultados del Oncotype corroboraron  la necesidad de aplicar un tratamiento de Quimioterapia que consistiría en cuatro ciclos con un compuesto ¿? y dos ciclos con otro compuesto ¿?. Todos ellos serían de 21 días y las pautas a seguir siempre serían las mismas.
Me preguntan que cuándo quiero empezar la quimioterapia y respondo: YA! consultan agenda y puedo comenzar al día siguiente, digo un sí muy claro y entonces te realizan un electro y una analítica, en mi caso ya la tenía porque recientemente habían realizado una para la intervención.
Me explica el Doctor todos los efectos secundarios que son para tener en cuenta pero no asumirlos como si todos fueran a pasarte a ti. En ese momento hay que pensar que a ti no te va a pasar todo eso, porque tú eres fuerte como un roble y tienes plena confianza en el tratamiento.
A su vez te vuelve a explicar todo el proceso en el Hospital de Día, en la sección de Enfermería: Isabel que es cómo un ángel que te resuelve todas las dudas e incluso se anticipa a lo que te puede ocurrir. Te ofrecen un teléfono para consultas o dudas.

Cambio de hábitos

Rutinas
Todos somos distintos y no actuamos de la misma forma, en mi caso el proceso de aceptación de tener Cáncer de mama pasó por tomármelo como un trabajo, esa iba a ser mi motivación, el cuidado, aceptación de buenos consejos, rigurosidad, responsabilidad, eficacia...
Todo ello implicaba renuncias y aceptaciones que pueden parecer duras, pero que cada uno es libre de elegir, en mi caso fue decisivo y así lo hice desde el principio.

Tono
Ejercicio
Alimentación
Ropa
Comunicaciones

Alegrías y reflexiones

LO IMPORTANTE ES LA ACTITUD

La actitud es lo más importante, si habéis visto el video no necesitáis que os cuente nada. Pero lo más importante es saber lo que tienes y que te van a proporcionar todos los cuidados y tratamientos mejores para tu propio tumor. Por tanto la confianza nos tiene que dar seguridad, y manifestarlo así a quienes nos rodean.
Rodéate de personas positivas, escúchalas, contágiate de su magia, esas personas que se les llama “personas medicina” que con su valor y positivismo nos aportan mucho.
Cuídate, es tu tiempo, el que nunca has tenido…ahora es importante que descanses, que te cuides, que le dediques un tiempo por la mañana a la hidratación, a estar cómoda en casa, organizar las comidas que te gusten pero siempre pensando en cuidarte…
Organízate, cada una tenemos un estilo de vida, unas preferencias y algunos sueños que cumplir, pues ahora vamos a tener tiempo de todo ello.
Vamos a generar una actitud positiva para hacer de esta enfermedad un reto y salir airosas de él.
Para que tengáis una idea os cuento mi planning:
  1. Por la mañana me levanto tranquila y sin prisas, ducha y cremas varias cuerpo, cara (cicatriz)
  2. Desayuno leyendo las noticias en el móvil
  3. Estudio, información, lectura, en general con el portátil.
  4. Comida: sencilla con verduras, pechuguita plancha, fruta
  5. Descanso
  6. Tarde desenfadada: tele y cosas de la casa que me apetece hacer: buscar algo, arreglarme algo roto, etc.
  7. En la tarde alterno la tele con la costura, me estoy haciendo el traje de “ansotana” a mano, muy despacio porque no tengo mucha experiencia. 

Hoy he visto que en Aragón TV dieron un reportaje sobre Ángel Pérez "CANCERTINES". Casualmente somos familia, lejana pero familia, Inma su mujer es prima mía.
Igualmente destaca el sentido del humor para hacer frente al Cáncer.
Podéis verlo en el programa Objetivo.

La intervención


  • Ingresas el mismo día de la intervención.

Las primeras pruebas

EMPIEZA EL CAMINO




Una vez confirmado el diagnóstico en la prueba de mamografía (21-11) me realizaron desde el  día siguiente hasta el día de la intervención (14-12) las siguientes pruebas:
  • Una biopsia. es una prueba que al principio me generaba una desconfianza por los comentarios que había recibido, pero que para nada resultó dolorosa, además previamente se administra anestesia local y desde ese momento no sientes nada. La anestesia la sentí como un picotazo de mosquito. Me ayuda mucho no mirar cuando me hacen pruebas, a lo mejor a vosotras no os pasa, pero yo si no miro, me encuentro mejor.
  • Con posterioridad volví a la misma sala para  delimitar el área en donde se ubicaba el tumor para facilitar el trabajo a los profesionales que tendrán que acceder a él. El equipo de Radiología del Miguel Servet presenta unas características especiales porque unen a su gran profesionalidad el trato humano y cercano como uno no alcanza a imaginar. Las palabras de proximidad, el mimo y la dulzura se unen a su saber hacer por lo que resultan muy llevaderos estos momentos dedicados a la pruebas. Como os decía había llegado aquí para que colocasen unos marcadores en la zona del tumor. Nuevamente y sin mirar noto únicamente un picotazo de mosquito en la colocación de los marcadores, creo recordar que pusieron 3. De ahí fui nuevamente a otra mamografía.
  • Una ecografía abdominal totalmente indolora, en dónde pueden ver todo el abdomen para observar la existencia de algo extraño. En mi caso únicamente me confirmaron que tenia litiasis en el riñón, ósea que me vino bien saber que puedo tener algún día (o no) algún cólico.
  • Una resonancia ósea. En posición tumbada en una máquina que te examina desde los pies hasta la cabeza. Previamente te ponen un contraste que consiste básicamente en colocar una vía que lleva una cápsula pequeñita con un líquido que desde la cabina donde se encuentran los profesionales van controlando. Creo que duró una media hora, pero es muy cómoda. Es importante comentarles si has tenido alguna fractura o golpe reciente porque todo eso sale muy resaltado en esta prueba
  • Otro tipo de resonancia, que no recuerdo el nombre en donde tenías que estar boca abajo y sin moverte. Creo recordar una media hora. También muy cómoda.
  • En el departamento de Medicina nuclear y ya en fechas próximas a la intervención te realizan una prueba de contraste para infiltrar los isótopos. Indolora y después me fui a trabajar tranquilamente. Bueno en realidad después de cada prueba me fui al trabajo y lo pude desempeñar con normalidad. Esta prueba es fundamental para localizar al “Ganglio Centinela”

Agradecimiento a


Me gustaría hacer distinción con respecto a dos tipos diferentes de agradecimiento:

ESPIRITUAL
HUMANO

Con respecto al primero querría agradecer:

  • A la ACEPTACIÓN desde el principio: "Tengo cáncer y me voy a curar"


  • A cada mañana. A la posibilidad de disfrutar de un día nuevo lleno de momentos por descubrir.  Protagonista de observar los matices que hacen que cada día sea nuevo y diferente.

  • A la fortaleza que sale del interior y que te hace continuar con cada movimiento y cada acto de voluntad. A esa ACTITUD que considero herencia de mis padres y a la que agradezco cada segundo de mirar el futuro con alegría y optimismo.

  • Al privilegio de ser autónoma y poder gestionar cada necesidad particular, poderte desenvolver para las necesidades básicas por una misma, aunque sabiendo que tienes personas maravillosas que lo harían con mucho gusto.


En el capítulo Humano no quiero personalizar en exceso porque no acabaría nunca, pero intentaré detallar a todas las personas que de una manera u otra han estado presentes en mí, bien con llamadas, wasap, vídeos, audios, mails, o el medio que sea. 
También quiero destacar a las personas que sé que me han llevado en su recuerdo y que me han deseado lo mejor desde su silencio, pero que no han querido molestar, de todas ellas me acuerdo, no he necesitado tener documentos explícitos para saber de su cariño y recuerdo.




  • No puedo empezar sin nombrar en primer lugar a mi hermana MAMEN, la persona que lo supo desde el momento 0, resistiéndose a creer lo que veía, buscando excusas para encontrar otra respuesta, pero que puso entereza y afrontó con valentía y decisión desde ese momento que había que etiquetar aquello y prepararse. Ella ha hecho de radióloga, de taxista, de personal shopper, de acompañante, de informadora, de todo y de la mejor manera posible, ha afrontado duros momentos, especialmente el de explicar a la familia lo que teníamos entre las manos.Todo lo ha hecho con profesionalidad, discreción, elegancia, decisión, cariño y entrega. No puedo seguir...me entendéis?

  • A mis PADRES que supieron afrontarlo con gran entereza y que me dedicaron tiempo y cariño cada día para preguntarme por mi estado. Por todos sus regalos dejados en la puerta de mi casa para que comiera cosas ricas y apetitosas. Por la colección de gorros de lana con pompón que cada semana me regalaban después de hacerlos a mano para que me animara a estrenarlos.

  • A mi marido JUAN que desde el principio ha estado dispuesto a hacer la vida más fácil y cómoda, me ha mimado y me ha aguantado todas las órdenes que le iba dando cuando llegaba a casa. Ha sido como el genio de la lámpara, cada día cumplía mis deseos y sin un mal gesto.
  • A mis hijos, tan independientes ellos y sin embargo tan pendientes semanalmente de mi estado. JUANCHO llamándome desde Valencia y ALBERTO con los Wasaps y viniendo los domingos a comer y jugando a Scrable hasta la noche...Estas cosas no tienen precio.

  • A mi cuñado JOSË LUÏS por preocuparse como médico y como persona todas las semanas y cuidándome para evitar complicaciones. Por sus mensajes cariñosos y divertidos también.
  • A mis sobrinos: MARÏA; MIGUEL Y CARMEN por su apoyo y cariño
  • A la familia de José Luís: Amparo, tía Mary y especialmente CURRA Y JUANJO dispuestos para todo y pendientes de mi evolución.
  • A SUSANA Y JUANJO que asumieron con mayor intensidad el cuidado de mis suegros para que Juan pudiera dedicarse más a mi. Por su ofrecimiento sincero en cada momento. Por su generosidad...
  • A los Tíos JUAN Y CONCHA de Vigo
  • A la prima BEGOÑA con sus rezos familiares.
  • A JOAQUÏN Y CELIA
  • A mi tía CONCHITA que me mandaba vídeos de autoayuda y divertidos por wasap, a mis primos RICARDO desde Biescas con sus encomendaciones, a QUIQUE Y SERGIO y especialmente a CONCHITINA con la que mantengo conversaciones maravillosas de cualquier tema que venga al hilo, pero especialmente de educación, nuestra pasión.







    Al equipo de Radiodiagnóstico del Miguel Servet
    Dra. S. Cruz
    Anatomía Patológica
    Medicina Nuclear
    Dra. R. Ibáñez
    Dra. I. Vicente
    Dr. Antón
    Hospital de día de oncología
    Isabel P.


    domingo, 28 de enero de 2018

    Mi nombre es Pilar





    Mi nombre es Pilar, vivo en Zaragoza y me encanta mi ciudad, tengo una familia maravillosa y soy maestra, hasta ahí en grandes rasgos coincidiremos más o menos. Pero el día 21 de Noviembre en una revisión rutinaria para la prevención de "Cáncer  de mama" se observó algo anómalo...ahí comenzó esta historia que querría escribir para ayudar a todas aquellas mujeres que de repente les ocurra lo mismo que a mí y quieran saber cómo va a ser su día a día, o por lo menor ofrecer información para poder contrastarla con vuestras sensaciones. Si os resulta interesante y creéis que os puede ayudar os animo a seguir leyendo las siguientes entradas. Gracias por haber llegado hasta aquí.

    Llegando a destino...acabamos el paseo!